Последние новости туризма на сегодня 2022
Отдых и Туризм — Новости туризма 2022
Февраль 12, 2022 8 комментариев
С чем у любого туриста ассоциируется Хорватия? В первую очередь — отличная экология, чистейшее лазурного цвета Адриатическое море и невероятно живописные берега…
Февраль 1, 2022
Февраль 1, 2022
Февраль 1, 2022
Февраль 2, 2022
Правильное питание
Ноябрь 19, 2022 5 комментариев
Хотя общая идея заключается в том, что замороженные фрукты не несут никакой пользы для здоровья, многочисленные доказательства противоречат.
..
Ноябрь 19, 2022 17 комментариев
Ноябрь 19, 2022 10 комментариев
Ноябрь 19, 2022 20 комментариев
Общество
Ноябрь 19, 2022 7 комментариев
Найти идеальный подарок на Новый год для близких и друзей — непростая задача.
Если нет уверенности в правильности своего решения, то может…
Ноябрь 19, 2022 20 комментариев
Ноябрь 19, 2022 4 комментария
Cпорт отдых туризм
Ноябрь 20, 2022 16 комментариев
Занять всю семью непросто.
И что ж, нужно время, чтобы постоянно придумывать новые…
Бизнес
Ноябрь 20, 2022 2 комментария
Во французском языке существительное menu имеет два совершенно разных…
Спорт
Ноябрь 21, 2022 8 комментариев
Если вы все-таки решились на покупку первого сноуборда, при выборе однозначно не стоит…
«Не оставляй!» | Такие Дела
«Я езжу по нашим взрослым домам инвалидов — там ад на земле, там я чувствую себя беспомощной, — говорит исполнительный директор фонда “ЕВИТА” Ольга Шелест.
— А здесь у меня есть надежда, что получится достучаться до родителей, чтобы они забрали ребенка. Да, здесь надежда все-таки есть»
«Мы не подменяем собой государство»
«Меня сделал мой сын, — рассказывает Ольга. — Сначала меня сделали, воспитали мои родители, а сейчас меня воспитывает сын, я все время у него учусь».
Девятилетний Юра, младший сын Ольги, не говорит, не ходит, не держит голову, даже ест не сам, а через гастростому. У него болезнь Канаван — неизлечимое генетическое заболевание, при котором отмирает белое вещество головного мозга.
«Для чего мне дан ребенок, которого невозможно вылечить? Для чего мне этот ребенок, навсегда младенец? Юра пришел, чтобы я могла через него помогать другим людям, причем системно».
Ольга Шелест
Фото: Дарья Асланян для ТД
Самарский благотворительный фонд «ЕВИТА», в котором Ольга Шелест — исполнительный директор, был основан в январе 2019 года, но уже до этого Ольга занималась тем, что сейчас стало направлениями работы фонда: устройством сирот в семьи и помощью семьям с тяжелобольными детьми.
Еще в 2015 году Ольга придумала акцию «Дед Мороз — каждый из нас»: «Дед Мороз тогда домой не ко всем приходил. Как правило, тяжелобольной ребенок, запертый в четырех стенах, стопроцентно лишался Нового года. У кого из родителей были деньги, те могли нанять Деда Мороза. Но ведь не каждый Дед Мороз согласен приехать к ребенку, который умеет только красиво лежать…»
Ольга проводит семинар в рамках программы «Няня особого назначения»
Фото: Дарья Асланян для ТД
По воспоминаниям Ольги, тогда семьи с такими детьми были, как она это называет, дезориентированными: «Практически у всех было полное непонимание: куда двигаться, что делать, где получать помощь? А самое главное — на какую помощь рассчитывать? Ведь слово “паллиатив” прозвучало громко только в конце 2018 года, когда Нюта Федермессер встретилась с президентом. Тогда органы власти сами не знали, как все должно быть, и изобретали что-то — как они это видели. А это не соответствовало потребностям таких семей.
Акцию «Дед Мороз — каждый из нас» подхватили органы соцзащиты, теперь Ольга и фонд вкладывают в нее меньше своих ресурсов.
И это — один из главных принципов работы благотворительного фонда «ЕВИТА»: «Мы не подменяем собой государство, — объясняет Ольга. — Сейчас, к счастью, большую часть тех гарантий, которые предусмотрены государством, можно получить. Просто для этого нужно приложить усилия. “ЕВИТА” — большой фонд в масштабах Самарской области, у нас много сборов, реализуемых проектов. Но мы не вытянем всех паллиативных детей, если не будет поддержки государства».
Одно из направлений фонда — программа «Няня особого назначения». Занятие по обучению правильному позиционированию
Фото: Дарья Асланян для ТД
С паллиативными детьми фонд «ЕВИТА» работает по нескольким направлениям. Есть адресная помощь семьям, с которыми фонд заключил договор, — таких семей 50. Есть чат, в котором состоит еще больше семей из Самарской области: в этом чате родителей консультируют психологи, социальные работники, эрготерапевты фонда. А еще есть 87 детей-сирот с паллиативным статусом, которые находятся в детских домах инвалидов: к ним от фонда приезжают эрготерапевт, игровой терапевт, специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации.
Одной из первых договор с фондом заключила семья Липашевых.
Ольга Шелест
Фото: Дарья Асланян для ТД
Когда нет волшебной таблетки
«Дима — второй долгожданный ребенок в нашей семье», — говорит Ольга Липашева, поудобнее перехватывая лежащего на руках сына. Дима не спит, смотрит над собой. Глаза у Димы голубые, ресницы длинные-длинные — и из-за очков кажутся еще длиннее.
«Сложно ли было принять случившееся? Очень сложно. Ведь он уже бегло разговаривал, собирался получать Нобелевскую премию по математике, между прочим… — Ольга мягко улыбается. — Я ему говорила: “По математике не дают”, а он отвечал: “А мне дадут!”»
Фотография Димы до операции
Фото: Дарья Асланян для ТД
«Случившееся» — это редкое осложнение после операции на сердце, которое привело к коме и отеку мозга. В больницу четырехлетний Дима Липашев уходил своими ногами — обожаемый сын и брат, веселый четырехлетний мальчишка, уже читавший книжки, знавший таблицу умножения, — а вернулся домой безмолвным, вытянутым в судорожную струнку, глядящим в одну точку.
«Так началась в нашей семье другая жизнь. Сначала, естественно, мы метались по всем врачам, искали волшебную таблетку. Где-то через год поняли, что таблетки нет, что наш путь — это поддерживающая терапия, реабилитация, курсы массажа, ЛФК. Не более того. Но на полное принятие ушло года три — на принятие того, что жизнь стала другой. Она не стала хуже, я честно хочу сказать: она просто стала другая. Меня часто спрашивают: а счастье возможно в семье с таким ребенком? Возможно. Оно другое, особенное. Не такое, как в общем понимании. Димка этому нас научил».
Алексей Липашев держит сына на руках
Фото: Дарья Асланян для ТД
Жизнь Липашевых и до той операции Димы сложно было назвать простой. Ольга и ее муж Алексей слабовидящие. Ольга различает свет и темноту, силуэты людей. Алексей видит лучше, поэтому он работает, сопровождает жену вне квартиры. Про дочку Олесю — она старше Димы почти на 18 лет — родители говорят: «Глава нашей семьи. У нас на четверых два глаза».
У Димы почти всегда болит живот — такие последствия лечения.
Конечно, он не может сказать об этом — он «гудит», как это описывает мама. Фонд «ЕВИТА» в рамках проекта «Вкус жизни» помог Липашевым подобрать и закупить питание для Димы — он стал набирать вес, расти. А потом Ольга попала в другой фондовский проект — «Мамин вкус жизни». Ольга Шелест, придумывая его, ставила своей целью общее оздоровление мам паллиативных детей через психологическую работу: специалисты учили женщин справляться с тяжелыми эмоциями, подбирали посильную физическую нагрузку, помогали менять пищевые привычки. Ольга Липашева после проекта похудела на 20 килограммов — с прежних фотографий глядит совсем другая женщина. Но еще одним итогом проекта — «неожиданным KPI», как говорит Ольга Шелест, — стало то, что мама Димы, как и некоторые другие мамы, начала работать.
Диму в семье зовут Принцем и подбирают ему одежду по его вкусу
Фото: Дарья Асланян для ТД
«К тому времени бездействие меня тяготило, я человек деятельный. Я позвонила Ольге Юрьевне и спросила: “Чем могу быть вам полезной?” А она сказала: “А ты не хочешь вспомнить, что ты вообще-то психолог?” У меня действительно психологическое образование, красный диплом.
И я решила попробовать. Начала работать с мамами, такими же, как я. Которым нужно помочь, чтобы они начали жить с такими детьми — нормально жить, а не существовать. А еще раз в месяц я выезжаю в психоневрологические дома-интернаты консультировать сотрудников — у фонда есть программа по профилактике эмоционального выгорания».
Коробка с игрушками, которые использует эрготерапевт фонда во время занятий с Димой
Фото: Дарья Асланян для ТД
На бестактный, в общем-то, вопрос, как она работает с людьми, если не видит их лиц, Ольга отвечает с той же мягкой улыбкой, с которой говорит о Диме: «Я кожей чувствую, это в воздухе есть: когда люди напряжены, обеспокоены — и когда они расслабляются».
«Что даете ему вы?»
Как психолог Ольга Липашева работает с сотрудниками взрослых социальных учреждений — теми, кто ухаживает за взрослыми людьми, оставшимися без попечения. Про такие же детские учреждения она говорит осторожно — боится, что захлестнут эмоции.
«Я специалист, все могу понять, не имею права осуждать.
У каждого человека есть свой ресурс, и мама тяжелого ребенка, если у нее нет ресурса, может ребенка отдать. Такие мамы решили, что их дети должны находиться под постоянным медицинским контролем, — Ольга делает короткую паузу, а потом продолжает. — Но я вас умоляю, никакого медицинского контроля там нет и не будет! Да и не нужен он. А нужно, чтобы просто любили. Вот мама пришла, поцеловала, сестра пришла, поцеловала, папа пришел с работы, взял его на руки, сел с ним смотреть футбол — за “Крылышки” болеть, — Ольга кивает на Диму, который действительно спокойно лежит на руках у папы, смотрящего футбольный матч по телевизору. — Вот он, Дима, лежит и четко знает, что он любимый Дима. Он любит, когда его хвалят, у него есть много занятий, он пошел в первый класс…»
Ольга качает Диму. Его мучают боли в животе
Фото: Дарья Асланян для ТД
Ольга Шелест о тех, кто помещает паллиативных детей в сиротские учреждения, говорит еще эмоциональнее: «Понятно, что никто из нас не готовился стать матерью ребенка с тяжелой инвалидностью, всех нас посещают разные чувства.
И обязательно хотя бы один человек в твоем окружении тебе скажет: “Чего ты? Сдай ребенка. Вот есть учреждение, там специально обученные люди…” А я езжу — и вижу этих специально обученных людей. Няня-бабушка из Большой Черниговки — она чему специально обучена? Памперсы менять и таблетки давать — специального обучения не надо. А позиционировать обездвиженного ребенка эти специально обученные люди не умеют, в коляску высаживать не умеют. Но главное — нет ласки, тепла, любви и заботы. Подмывают в перчатках резиновых одной тряпкой всех… Но кто-то заглатывает эту наживку, ищет, как избавиться от ребенка. Почему он ищет этот путь? Потому что еще не прожита, не проделана внутренняя работа. Здесь нужен психолог, который бы с мамой поговорил, который бы помог понять, что жизнь не закончилась, это просто другой поворот. А кто сказал, что поворот хуже, чем твоя прямая дорога? Но они сдают детей… И, сдав такого ребенка, пережив муки совести, убедив себя в том, что там специальный персонал, там лучше… они как бы привыкают к этому».
Ольга Шелест давно занимается устройством детей-сирот в семьи — у фонда даже есть специальная программа «ЕНОТЫ: ищем мам брошенным малышам». Подростки, сироты с братьями и сестрами, которым особенно сложно найти семью… А еще Ольга встречается с родителями детей, которые по документам совсем не сироты, но находятся в детских домах инвалидов (ДДИ).
Дима Липашев
Фото: Дарья Асланян для ТД
В Самарском ДДИ было 53 таких ребенка. Их родителей стали приглашать на социальные консилиумы, на которых специалисты рассказывали мамам и папам о состоянии детей, перспективах их развития в учреждении и дома. В таких консилиумах участвовала и Ольга Шелест: «Я — за честность. Не можете воспитывать своего ребенка, не готовы жить с ним? Будьте честны, откажитесь от него официально. А то ведь какие ситуации я вижу: старший ребенок в ДДИ, но он считается. Родили после него еще двух — уже три ребенка, многодетная семья. Этот брошенный ребенок приносит вам маткапитал, льготы по ипотеке, вы пользуетесь благами, которые вам дает он — но вы ему ничего не даете.
Я всегда говорю: то, что вам ребенок дает, — я понимаю, сейчас перечислю по пальцам. Вы ребенку что даете? Раз в месяц на пять минут заходя к нему в палату, принося ему пюрешки, — что вы ему даете? Он не ест эти пюрешки, он на гастростоме, он лечебное питание ест! И самый большой цинизм вот в чем: когда ребенку исполнится 18 лет, перед тобой встанет выбор: либо ты сам становишься опекуном этого ребенка, либо опекуном станет государство. И, конечно же, опекуном назначают государство: ребенок попадает в ПНИ, откуда выхода уже нет…»
Одной из семей, с которыми Ольга встретилась на таком социальном консилиуме, была семья Милешкиных.
«Там будет лучше»
Юлия и Максим Милешкины девять лет назад были совсем молодой парой. Желанная первая беременность, здоровая мама, идеальные анализы — и неожиданно долгие, травматичные роды. Старший сын Милешкиных, Кирилл, родился в марте 2014 года с тяжелой гипоксией, поражением центральной нервной системы и длинным списком других диагнозов.
Почти сразу родителям сказали, что мальчик не жилец, никогда не сможет дышать сам — правда, через два месяца Кирилл все-таки задышал. Юле и Максиму предложили поместить сына в дом ребенка.
Ольга Шелест в офисе фонда «ЕВИТА»
Фото: Дарья Асланян для ТД
«Я не помню, как звали ту женщину, — вспоминает Юлия. — Помню, что она сказала: “Как вы с ним? Он такой тяжелый. Отдайте, там уход, там будет лучше”. Мы поверили: ведь правда, мы ничего не знаем, мы не врачи. А с врачами будет лучше…»
В то, что «там лучше», верят не только такие неопытные родители, как Юля и Максим. Алина Хуметкулиева сама мама неизлечимо больного ребенка, но и она тоже верила: «У меня были такие розовые очки! Я думала, если ребенок находится в учреждении, где есть врачи, логопед, то все замечательно, детей лечат. Думала, это нам с дочкой нужно стоять в очереди на каждую процедуру, а деток оттуда взял и отправил на любое лечение. Я правда так думала!..»
Алина с дочкой Машей
Фото: Дарья Асланян для ТД
А потом Алина подписалась на соцсети Ольги Шелест.
И увидела ролик из детского дома инвалидов — незамысловатое видео про жизнь детей без родителей, про их постель и пролежни, а еще про еду, которой там кормят: «Им, лежачим, давали луковый салат! Один лук, просто нарезанный лук с маслом, 50 граммов. Я подумала: вы серьезно? Вот так там?! Для меня это был шок».
Так Алина начала склоняться к решению, которое многие сочли странным, а она — единственно возможным для себя.
Счастливая каждый день
Галие, родной дочке Алины, пять лет, но она крупнее детей своего возраста: высокая, большеголовая, с немаленьким размером ноги. Сейчас Галия ходит — и очень шустро, а первые два года она развивалась медленно: не вставала на ноги, не держала голову. Диагноз ей поставили не сразу.
«Когда мне сказали, что у Галии гипоплазия мозолистого тела, умственная отсталость, что она не будет говорить и что это все не лечится, — меня просто пригвоздило. Я три дня не ела, не пила, только читала интернет и плакала, плакала, плакала».
Алина очень просто рассказывает о событиях трехлетней давности, и, глядя на нее, ясную, улыбающуюся, трудно поверить в это «плакала, плакала, плакала».
Галия, дочка Алины
Фото: Дарья Асланян для ТД
«Я же мечтала, — объясняет Алина. — Каждый родитель мечтает о светлом, счастливом будущем для своего ребенка. А тут мне сказали, что мой ребенок даже в 60 лет будет беспомощным малышом… Такая пустота была. И вот помню: через несколько дней — рассвет. Птички чирикают. Я смотрю — а дочка просыпается, улыбается, ручками шевелит. И я подумала: “Вот я дура. Взяла и похоронила своего ребенка”. Вот же она, рядом, живая, нуждается во мне. И я сказала себе: “Так, взяла себя в руки. Если у тебя особенный ребенок, это не значит, что и ты будешь несчастной. Просто будем жить в тех локациях, которые дала нам судьба”».
И они мужественно жили в этих локациях: Галия, Алина, ее старший сын Артем и бабушка с дедушкой, родители Алины. А потом Алина увидела тот самый ролик на страничке Ольги Шелест: «Опять нахлынули чувства, которые я испытала с Галией. Сердце болело, всю ночь не спала, еле-еле продержалась до шести утра — и написала: “Ольга Юрьевна, скажите, пожалуйста, чем я могу помочь таким деткам?”»
Алина с сыном и дочерьми
Фото: Дарья Асланян для ТД
Ольга ответила Алине — рассказала и про гостевой режим, и про возможность взять ребенка под опеку.
Алина стала изучать тему.
«…И вот я увидела в другом ролике Владу. Смотрю на нее и понимаю: моя дочь лежит, на Артема похожа. Да, вот так сразу, по видео. Полтора года я следила за ней, переживала: потяну, не потяну? За это время Влада попала из дома малютки в детский дом…»
Диагноз Влады — дома ее называют Машей, по имени в крещении, — множественные нарушения головного мозга. На голове у Влады-Маши — шрамы от поставленного и удаленного церебрального шунта. Шрам пока виден из-под негустых волос, стянутых цветными резиночками в несколько хвостиков. Волосы начали отрастать только дома, в ДДИ был коротенький ежик: «У нее много седых волос — представляете, что ребенку пришлось пережить? Она все время там лежала на одной стороне, у нее было подвернуто и придавлено ушко. Маленькая, такой комочек. Не плакала, только скулила. Я забирала, у нее были пустые глаза. А дома научилась улыбаться. Не сразу, месяца через два: мы съездили в кукольный театр — и ей понравилось. Съездили во второй раз — и она узнала место! Теперь мы заядлые театралы».
Галия смотрит мультфильм
Фото: Дарья Асланян для ТД
Маша и правда улыбается, показывая остренькие молочные зубы — они вылезли только недавно, дома. Маша совсем маленькая, меньше Галии, хотя на самом деле старше на полгода. Но она растет: за полгода в семье выросла на 10 сантиметров.
«Мне недавно сон приснился, что Влада ко мне бежит навстречу, — говорит Алина. — Я проснулась с такой улыбкой, просто щеки сводило».
Фонд «ЕВИТА» помог Алине не только юридическим сопровождением при оформлении опеки. Питание — у Влады-Маши установлена гастростома, — противосудорожные препараты, помощь в получении врачебных консультаций, курсов реабилитации — на всех главных точках этого непростого маршрута «ЕВИТА» находится рядом с маленькой храброй семьей.
Маша, дочка Алины
Фото: Дарья Асланян для ТД
«Это на самом деле особенное счастье каждый день. Каждый! — объясняет Алина. — Вот у одной приятельницы спрашиваю: “Как давно ты была счастливая?” — “Ой, знаешь…” А я говорю: “А я вот вчера была счастливая.
И сегодня тоже». У меня Галиюшка один раз сказала “ба-ба-ба” — новый звук. И я хожу сияю, как самовар. Звук пока не задержался, но все равно, все равно — притронулись к чему-то новому. Или Машулька, когда я на животе ее держала, ножками перебирать начала. Это такое счастье!..»
Алина говорит так убежденно, что ей веришь.
А у семьи Кирилла Милешкина — совсем другой опыт и другая история.
Самый беспроблемный ребенок
Первые пять лет своей жизни Кирилл провел в доме ребенка в Тольятти, рядом с родителями. Юля и Максим часто навещали его, по выходным забирали домой. Кириллу подобрали лекарственную терапию, но родителям — как и многим в их положении — казалось, что можно найти еще одну таблетку, ту самую, волшебную. Они возили сына по врачам — терапевт, остеопат, невролог…
Кирилл Милешкин
Фото: Дарья Асланян для ТД
Через год после рождения Кирилла Юля и Максим решились на еще одного ребенка. Родилась Вика. Юля честно говорит, что появление дочки стало для нее спасательным кругом: «Иначе бы сошла с ума».
В 2019 году Кирилла перевели в Самарский ДДИ. Родители навещали его и там — правда, уже пореже. И всегда привозили все необходимое для ухода за сыном: от влажных салфеток и памперсов до тех самых «пюрешек», о которых с таким гневом говорит Ольга Шелест. Впрочем, Кириллу они были нужны — тогда он питался через зонд.
В ковидный 2020 год ДДИ закрыли на карантин. Никаких посещений, только передачи и звонки по телефону: «Как Кирилл?» — «Не переживайте, все нормально». Но когда Юля впервые после карантина увидела сына, то не узнала его.
Фотография Кирилла в комнате девочек
Фото: Дарья Асланян для ТД
«Он был истощенным, грязным. Вокруг глаз грязь, вокруг рта грязь — будто после еды не умывали его совсем. А для чего же мы привозили и салфетки, и ватные диски, и даже ушные палочки?..»
В январе 2022 года Кирилл заболел ковидом, попал в стационар, потом в паллиативное отделение, потом в больницу, где ему установили гастростому. В марте его выписали — и через пять дней снова госпитализировали.
«И тут комиссия. И там Ольга Юрьевна, — вспоминает Юлия Милешкина. — Она спросила: “Почему же вы не заберете сына?” А мы уже после всех этих больниц, в которых он лежал один, без присмотра, думали об этом, но не были уверены. Страшно было, очень страшно. Много страха и растерянности. Но Ольга Юрьевна помогла нам увидеть ситуацию с другой стороны. И мы поняли, поверили, что справимся».
Юля Милешкина
Фото: Дарья Асланян для ТД
Ольга Шелест вспоминает: «Юля все повторяла: “Я боюсь, я ничего не знаю, я не умею”. А я ей: “Юль, но мы все боялись, ничего не знали и не умели. А вы даже не пробовали. Но попробовать-то можно. Давайте, вот мы здесь, рядом”».
В мае 2022 года Милешкины забрали Кирилла домой. БФ «ЕВИТА» обеспечил семью питанием, расходниками для обслуживания гастростомы.
Ольга смеется: «Первый месяц — это была “вешалка”: Юля писала и звонила по каждому поводу, по 20 раз на дню. Она очень дотошная».
Диана, младшая дочь Милешкиных, держит Кирилла за руку
Фото: Дарья Асланян для ТД
За этот месяц Кирилла обследовали, нашли гастроэнтерологические проблемы, назначили лечение, и Юлия следила за его ходом скрупулезнее самой опытной медицинской сестры.
И через этот месяц Юля написала Ольге Шелест: «Кирюша — самый беспроблемный мой ребенок, с ним меньше всего хлопот».
У Кирилла, кроме Вики, есть еще одна младшая сестра, Диана. Если Вика знает и помнит брата, то Диана была совсем маленькой, когда его увезли из родного Тольятти в Самару, и поэтому пока дичится и побаивается Кирилла.
Кирилл Милешкин
Фото: Дарья Асланян для ТД
«Вот он, наш Кирюша, — с нами, в тепле, в чистоте, — показывает на лежащего в кровати сына Юля. — Он не видит, по крайней мере, врачи говорят, не должен. Мы не знаем, что он понимает. Но вот он, с нами, лежит… в тепле, в чистоте, — повторяет она и добавляет. — Нам говорили, что двух дней он не проживет. Мы поверили. А он девять лет живет».
На вопрос, что бы сейчас можно было сказать себе тогдашней, той, девятилетней давности, Юля горячо говорит: «Я бы сказала: “Не оставляй! Забирай, забирай его! Люди помогут, поддержка будет. Есть такие люди, как Ольга Юрьевна, — с ними ничего не страшно.